難病 アイザックス症候群   2014 年 4 月 25 日

「アイザックス症候群」という原因不明の病気がある。筋肉が硬直したりけいれんといった症状が出るというが、1960年代ごろから病気として認識されはじめたばかりで、患者がどれだけいるかも分からないし、確固たる治療法もない。

 

昨夜この病気のことを知り、きょう厚生労働省に教えてもらったところによると、昨年から国費を投じた研究が初めて始まって、その研究結果をまって難病指定するかどうか決まるという。研究すらほとんどされてこなかった病気だけに、難病指定はすんなりとはいかないかもしれない。

 

たまたまというか、今国会に「難病の患者に対する医療費などに関する法律案」という法案が出ていて、衆議院は全会一致で通過し、連休明けから参議院で審議が始まる見込みだ。

 

いままで難病にかかる財政支援は年間1400億円を国と都道府県で折半してきたが、難病の数と患者の増加に国の財政が追いつかず、法整備が必要になったという。また難病指定の仕方も、法整備を機に仕組みをつくるという。

 

アイザックス症候群は患者数など実態は未解明な部分も多いが、難病の指定にむけた患者などの団体の動きもあるという。アイザックス症候群のことを教えてくれた人とその人が知っている患者さんに私がすぐにしてあげられることは、こうした流れを伝えることぐらいしかないが、今後私にできることをやっていきたいと思う。

https://sites.google.com/site/isaacssyndrome/home


26日(土)  終日東京。幕張メッセにて「ニコニコ超会議 結いの党ブース」出展。http://yuinotoh.jp/news/20140424_4.php

 

27日(日)  終日地元。

 

28日(月)  終日地元。

 

29日(火)  終日地元。

 

30日(水)  日中地元。夜東京。

 

5月1日(木)  終日地元。 

 

2日(金)  終日地元。

 

※予定は予告なく変わることがあります。変わった時は分かり次第更新しますのでご了承ください。

井出ようせいブログシリーズ 被災地をみて